年的腳步一天天臨近，空氣中彌漫著歡樂喜慶的氣息，青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科聯(lián)合黨支部心系血友病患兒，自2021年9月，兒科聯(lián)合黨支部舉辦血友病大型義診活動以來，對建檔血友病患兒進行定期隨訪，指導(dǎo)規(guī)范預(yù)防治療及居家管理，受到基層血友病組織及患兒家長的一致好評。

2022年1月21日，青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科聯(lián)合黨支部、青海省血友病關(guān)愛中心黨支部走進西寧市湟中區(qū)第二人民醫(yī)院，共同舉辦由青海血友之家罕見病主辦、西寧市湟中區(qū)第二人民醫(yī)院承辦的血友病診斷、治療學(xué)術(shù)交流暨患教培訓(xùn)會。西寧市湟中區(qū)第二人民醫(yī)院內(nèi)科全體醫(yī)護人員及湟中區(qū)部分血友病患者及家長參加了本次活動。

曹海霞主任為大家講解了《血友病規(guī)范治療》，對中國血友病治療的現(xiàn)狀及前景進行精彩闡述，從全球血友病發(fā)病情況到我國血友病患者生存質(zhì)量，從血友病臨床分型到浸潤表現(xiàn)，從單藥治療到多藥聯(lián)合以及血友病的按需治療和預(yù)防治療等，結(jié)合臨床案例進行深入淺出地精彩講解；護士長袁馥梅給大家?guī)�來《血友病兒童家庭管理》，從提高預(yù)防治療依從性的重要性、凝血因子用藥相關(guān)注意事項、肌肉關(guān)節(jié)出血的早期識別到急性出血的家庭處置、日常運動、飲食、家庭用藥等多方面闡述血友病兒童家庭管理的重要意義，呼吁基層醫(yī)護人員及血友病家庭重視預(yù)防治療，落實“防患于未然”，定期補充體內(nèi)缺乏的凝血因子，使其在血液中保持穩(wěn)定的凝血因子水平，最大限度降低肌肉關(guān)節(jié)出血頻率，維護關(guān)節(jié)功能，降低致殘率，提升患者生活質(zhì)量。培訓(xùn)現(xiàn)場氣氛熱烈，基層醫(yī)護人員及血友病患者就治療過程中遇到的各種問題及居家管理、預(yù)防治療中的困惑與兩位老師積極互動，曹海霞主任及袁馥梅護士長糾正了個別病例家庭預(yù)防治療過程中劑量不足的問題，指導(dǎo)了凝血因子種類選擇中存在的誤區(qū)，解決了基層醫(yī)療機構(gòu)及血友病患者家庭管理中的實際問題，幫助血友病患兒及家庭在家門口享受規(guī)范治療。

湟中區(qū)第二人民醫(yī)院內(nèi)分泌腎病科主任張啟梅表示“此次交流培訓(xùn)會讓我們受益匪淺。通過培訓(xùn)，讓我們系統(tǒng)地了解了血友病的治療護理，加深了對血友病的認識，對提升基層大夫的診療水平有非常重要的現(xiàn)實指導(dǎo)意義，臨床還會遇到各種各樣的實際問題，期待青海省血友病關(guān)愛中心、青海大學(xué)附屬醫(yī)院的專家們能夠多多舉辦此類活動，幫助基層醫(yī)院為當(dāng)?shù)匮�友病患者提供更好的醫(yī)療服務(wù)�！�

一個支部一個堡壘，一名黨員一面旗幟。青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科聯(lián)合黨支部還會一如既往走基層，將血友病治療國家指南帶到基層的各個角落，相信，通過我們大家的共同努力，一定能幫助血友病兒童擺脫疾病枷鎖，走出“玻璃人”的困境，實現(xiàn)奔跑人生，讓他們擁有和同齡人一樣五彩繽紛的生活。

供稿：兒科 袁馥梅/曹海霞